24h online

Cześć,

Jesteś poza Polską?

Przykro nam, ale ze względów prawnych ten materiał jest dostępny tylko na terenie Polski.

Lek na tzw. dziecięcego alzheimera bez refundacji

Dramat chorego dziecka i jego rodziców

3-letni Filip z Łodzi jeszcze kilka miesięcy temu był zwyczajnym, pełnym życia dzieckiem. Obecnie chłopiec nie chodzi już samodzielnie, nie mówi, zaś jego ciało jest coraz mniej stabilne. Filip choruje na rzadką, śmiertelną chorobę genetyczną Niemanna-Picka, potocznie zwaną dziecięcym alzheimerem. Jest jednak nadzieja - można spowolnić rozwój choroby. Niestety – minister zdrowia odmówił refundacji leku. Powodem są zbyt duże koszty.

„Nie wiem, jak można przeliczać pieniądze na życie i zdrowie mojego synka” – mówi w rozmowie z „Super Expressem” mama Filipka Klaudia Malinowska.

Filip urodził się jako wcześniak. Już w pierwszych miesiącach życia okazało się, że ma niepokojąco powiększoną śledzionę. W maju 2016 roku śledziona chłopca była duża jak u dorosłego człowieka. Rodzice zabrali dziecko do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam usłyszeli wyrok.

Stan Filipa zaczął się pogarszać. Obecnie nie chodzi samodzielnie , nie mówi, a wkrótce przestanie samodzielnie jeść.

Istnieje lek, który spowalnia rozwój choroby. Nie jest jednak refundowany w dwóch europejskich krajach – Polsce i Albanii. Miesięczny koszt terapii to 25 tys. zł. Wniosek matki o zrefundowanie leczenia został odrzucony.

(SE.pl)

konstanty radziwiłł

choroba

lekarstwa

nfz

leki

refundacja

ministerstwo zdrowia

Redakcja 24 godziny
date_range 15 lutego 2017 schedule 20:29